O estado do Paraná agora dedica o dia 7 de maio à conscientização sobre a Adrenoleucodistrofia (ALD). A iniciativa tem como objetivo aumentar o conhecimento sobre essa doença genética rara, que afeta predominantemente indivíduos do sexo masculino, e estimular ações que favoreçam o diagnóstico precoce, fundamental para o manejo adequado da condição.
A Adrenoleucodistrofia ganhou destaque mundial ao ser retratada no filme “O Óleo de Lorenzo”, que conta a história real de Lorenzo Odone e a busca de seus pais por um tratamento eficaz. A deputada Maria Victoria enfatiza a relevância do diagnóstico antecipado: “O Dia da Conscientização é uma oportunidade para chamar a atenção da sociedade paranaense para esta doença rara. A conscientização é crucial para a busca do diagnóstico precoce, reduzindo assim o tempo entre os primeiros sintomas e o tratamento”.
A nova legislação prevê que o Governo do Estado, em parceria com organizações e associações dedicadas a doenças raras, desenvolva campanhas educativas, palestras, seminários e eventos para disseminar informações sobre a Adrenoleucodistrofia. Essa lei se junta a outras iniciativas da parlamentar focadas no avanço da pesquisa, informação, tratamento e diagnóstico precoce de doenças raras no Paraná. Em 2015, a Assembleia Legislativa do Paraná foi pioneira ao instituir a Política de Tratamento de Doenças Raras (Lei 18.569/2015) e o Dia Estadual de Conscientização, conhecido como Fevereiro Lilás (Lei 18.646/2015). A Lei nº 22.532/2025, proposta pela deputada Maria Victoria (PP), foi sancionada em 11 de julho pelo governador em exercício, Darci Piana. A deputada também defende a ampliação do número de doenças rastreadas pelo teste do pezinho, o fomento a centros de pesquisa e a criação de um centro de referência para adultos com doenças raras no estado.
A Adrenoleucodistrofia, em sua fase infantil, afeta as glândulas adrenais e o sistema nervoso central, ocasionando leucodistrofia, que são lesões na mielina – a substância branca do cérebro. Na fase adulta, homens podem desenvolver lesão medular e, em alguns casos, cerebral. Para as mulheres, a doença geralmente impacta a medula espinhal, manifestando-se na vida adulta com comprometimento da força nas pernas e do controle esfincteriano, sem causar lesões cerebrais.
